Мы родители 5-летней Мариям из Алматы. Она наша единственная дочь — и скоро у неё появится братик или сестрёнка. Мама сейчас ждёт второго ребёнка, срок уже подходит. Но все мысли — только о Мариям.
До болезни она была активным, здоровым ребёнком. Ходила в садик, занималась хореографией, плавала. Мама всегда тщательно следила за её питанием и развитием. Мариям хорошо росла и радовала всю семью.
Первой что-то заметила бабушка. Мариям начала немного шататься при ходьбе, один глаз стал косить. Это было примерно за месяц до диагноза. Бабушка настояла — нужно проверить.
Семья сделала МРТ головного мозга с контрастом. Снимок показал опухоль ствола мозга.
Когда бабушка забила тревогу
Мариям проходит курс лучевой терапии — уже 17 из 30 сеансов позади. Одновременно принимает химию в таблетках.
После завершения лучей врачи сделают контрольное МРТ и посмотрят, как ответила опухоль. Дальше — таргетные препараты и лечение в США.
После лучевой терапии даётся примерно месяц. Если за это время не начать следующий этап — опухоль снова начнёт активно расти.
Без лечения в США у Мариям остаётся 6 месяцев.
Лечение нельзя останавливать
23 мая 2026 года подтвердился диагноз: диффузная глиома средней линии 4 степени злокачественности. Это одна из самых тяжёлых опухолей у детей — она расположена в стволе мозга, который отвечает за дыхание, движение и речь.
Мариям легла в детскую больницу в Алматы, где начали противовоспалительное лечение. Перелёт был запрещён из-за опухоли — и семья поехала в Астану на машине.
Диагноз, который изменил всё
В Астане провели биопсию и сложную открытую операцию. Она длилась восемь часов. Дополнительно установили шунт на голове.
После операции Мариям перестала ходить. Руки плохо слушаются, речь стала частично невнятной.
Затем семья вылетела в Стамбул, в клинику Acibadem. Там Мариям провели операцию по установке гастростомы — теперь она питается через трубку в животе.
Операция длиной восемь часов